渐冻症能活多久

2020-04-27 16:11阅读：

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　　渐冻症患者预后不良，多在3-5年内死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，少部分患者可存活10余年。

　　渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病最常见的类型，发病年龄30-60岁，多于45岁以上发病。男性多于女性。首发表现为一侧手或双侧手指笨拙、无力，随后出现手部小肌肉萎缩。随着病程延长，肌肉无力和萎缩扩展至躯干和颈部。晚期可出现舌肌受累，表现为言语不清、吞咽困难、咀嚼无力。最终多数患者会在3-5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。

　　目前渐冻症尚无特效药物，其治疗主要包括神经保护和对症治疗。日常患者应注意防寒保暖，避免受凉。对于卧床不起的患者还应加强护理，多翻身，以防止下肢静脉血栓以及褥疮等并发症的发生。

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渐冻症，是运动神经元病的一种，叫脊髓侧索硬化症，这是一种少见的神经系统疾病。英国伟大的物理学家霍金，他得的就是这种病，但是霍金从诊断到今年离开世界有几十年的时间。所以渐冻症如果护理的好，还是可以存活很长时间的。当然如果它进展得很快或护理不到位，因为呼吸衰竭、肺部感染，这样的情况之下，病人的存活时间可能就没那么长。它的治疗没有什么特殊的方法跟药物。霍金因为他晚期的时候，就是坐在轮椅上，是特制的轮椅，包括用一些支持的机器跟设备，这些都可能会比较昂贵的。所以渐冻症存活时间关键是取决于生活护理是不是到位，然后并发症是不是得到了及时的处理。

语音时长01:32''

何永亮│赣州市中医院

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渐冻症能活多久

渐冻症能活多久，这个问题不能给出肯定答案，因人而异，也与治疗和护理有关。渐冻症是脑和脊髓中的运动神经细胞的进行性退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，不影响患者的智力、记忆或感觉，病情的发展和对症治疗以及日常护理有明确关系。从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，有部分患者生存期可达十几年不等。渐冻人的预后比较差，流行病学调查50%的病人在起病后三年内死亡，20%的患者可以存活五年，10%的病人可以存活十年，但生存时间>30年的患者极其少见。

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杨铁生│北京大学人民医院

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渐冻症一般能活多久

渐冻症患者的寿命因人而异，多数患者在五年内死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，渐冻症的预后相对较差，病情可呈持续性进展。渐冻症的治疗需采用多学科的综合治疗，对改善患者的生活质量，具有重要的作用，对症治疗指包括针对吞咽、呼吸、痉挛、营养障碍等并发症，以及伴随症状进行治疗。吞咽困难的患者应给予鼻饲饮食或者经皮胃造瘘，保证营养，有呼吸衰竭的患者，可尽早采用无创呼吸机，给予辅助呼吸，在对症治疗的同时，要充分注意药物的不良反应，对症治疗以及综合治疗的措施得当，可适当延长患者的寿命。

语音时长01:20''

王翀│南京鼓楼医院

2020/10/12收听(39831)

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房亚兰│山西医科大学第一医院

2020/10/31播放(63506)

渐冻人症能活多久

渐冻人症即肌萎缩侧索硬化，生存期在五年以内。肌萎缩侧索硬化患者的早期症状会出现一侧或双侧手指活动并灼无力，随后会出现手部小肌肉萎缩，逐渐会累及前臂上臂肩胛带的肌肉，随着病程的延长肌无力和萎缩会扩展到躯干、颈部、面肌和咽喉肌，病人随后会出现呼吸肌的无力、构音不清，咀嚼、吞咽困难。一般预后比较差，多在3-5年死于呼吸肌麻痹或者肺部感染等并发症，目前没有特效的治疗方法，可以给予利鲁唑口服，静点依达拉奉，以及应用呼吸机支持和抗炎等对症支持治疗。

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刘建丰│中山大学附属第八医院（深圳福田）

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渐冻人症能活多久

渐冻人的生存期限需要根据患者具体病情和治疗条件综合判断，不能一概而论。渐冻人是运动神经元病。运动神经元病，是由于运动神经变性导致的运动神经的功能障碍，而出现肌肉的无力、萎缩，这种病变可以是全身性的。如果病变发生在脑干，比如原发性侧索硬化症，存活期相对来说短一些，2-3年之后可能就出现吞咽呛咳，可能会导致呼吸困难。一般来说全身性的运动神经元病病程相对长一些，但最终都会导致进食的呛咳和呼吸的困难。有条件的话用上呼吸机就可以维持较长时间，比如英国的物理学家霍金，20多岁的时候就得渐冻症，去世的时候70多岁，他存活50多年，但是他很早就用上呼吸机。渐冻人要注意并发症的防治，一方面防止关节强直挛缩，一般应坚持适当的体育锻炼和理疗。另一方面要防止肺部感染，平时可适当多食蔬菜，也可以适量多喝牛乳。

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国红│北京医院

2020/05/15收听(53355)

渐冻症是怎么引起的

渐冻症是一种运动神经元病，具体病因尚不明确，一般认为可能与遗传、免疫反应、某些金属中毒、慢性病毒感染以及外伤有关系，是一种选择性侵犯上、下运动神经元的进行性突变性疾病。临床上常常表现为肌无力、肌萎缩和锥体束征的不同组合类型，但感觉及括约肌功能一般不受影响。渐冻症又称为肌萎缩性侧索硬化症，多见于40-50岁的男性，起病比较隐匿，多数从一侧肢体远端开始，首发症状常常表现为手指活动不灵，精细动作不准，手部肌肉萎缩一直延伸至肩胛带肌群，下肢症状出现的比较晚。随着病程的延长，后期可出现延髓麻痹，最终因呼吸肌麻痹以及肺部感染死亡，本病目前尚无有效的治疗方法。

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王中卿│哈尔滨市第一医院

2019/06/17收听(66593)

什么叫渐冻人症

渐冻人症临床上又称为肌萎缩侧索硬化，属于运动神经元病，是中枢神经系统的变性疾病。渐冻人症临床上对病因并不是完全明确，考虑和遗传代谢以及内分泌免疫都有关系。渐冻人症的病变主要是累及了大脑的皮层、脑干以及脊髓的前角运动细胞，病人相应出现的临床症状。对于渐冻人症临床上没有有效的药物治疗，只能以对症支持治疗为主。如果病人存在吞咽、呼吸疼痛或者营养障碍等，要给予对症支持治疗。目前临床上也可以给予病人应用免疫抑制剂，抗兴奋性的氨基酸毒性药物比如利鲁唑，也可以应用神经生长因子比如鼠神经生长因子等。

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渐冻症患者能活多久

渐冻症的患者平均寿命是十年左右，所以大部分的渐冻症患者，也就是运动神经元病，会在十年内失去生命。因为渐冻症会造成肌肉萎缩、强直和肌无力，会影响到咽喉部的肌肉，出现吞咽困难、饮水呛咳、呼吸困难。一般都是并发症导致死亡，主要有引起误吸，出现吸入性肺炎和窒息导致死亡。还有长期卧床，也会出现褥疮、尿路感染等，引起死亡。还有深静脉血栓形成，导致肺动脉栓塞，这些并发症也都能够造成死亡。

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什么叫渐冻症

渐冻症，又称为肌萎缩侧索硬化症，是慢性变性疾病。该病病因机制迄今没有特别明确的说法，可能与神经细胞骨...

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王俊岭│中南大学湘雅医院

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渐冻症病人能活多久

渐冻症患者往往寿命不长，通常情况下寿命不会超过10年，主要是因为渐冻症患者逐步加重的四肢瘫痪，出现口咽部功能障碍，出现呼吸困难、吞咽困难、饮水呛咳等会引起误吸，造成肺部感染不能控制和窒息而出现死亡。所以，渐冻症人引起死亡的因素，主要是因为并发症出现的死亡，寿命一般都在10年内，但是有一些患者通过良好的护理可以存活很长时间。有些人得了渐冻症，有条件能够进行良好的护理而能够很长时间存活，一直到70多岁才死亡，这种病人也存在。所以，关键是护理，避免发生肺部感染、窒息等严重并发症而导致死亡。

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陈文珍│上海交通大学医学院附属瑞金医院

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什么是渐冻症

渐冻症是一种慢性进行性神经系统变性疾病，也称为肌萎缩侧索硬化，是累及上运动神经元、下运动神经元，及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性变形性疾病，是神经内科的一种变形性的疾病，常表现为上下运动神经元合并受损，所致的进行性加重的肌无力、肌肉萎缩、肌束颤动等。渐冻症是最常见的运动神经元病，大多数为散发，少数具有家族性，大多数病人的病因不是非常明确，仅有少部分病人与遗传因素有关，目前渐冻症仍是一种无法治愈的疾病，但是有许多方法可以改善患者的生活质量，延缓疾病进展，渐冻症需早诊断、早治疗，及时给予神经保护和支持治疗。

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王薇│首都医科大学附属北京安贞医院

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渐冻人能活多久

渐冻人能活多久据目前的医学统计，3年的死亡率大约40%左右。这也需要根据患者的身体素质不同、医疗条件不同、病情的严重程度不同，采用的药物治疗的反应性不同，会有较大的差异性。有的患者在发作2-5年之后会产生呼吸衰竭，导致呼吸麻痹，引起肺部感染之后，导致死亡。所以对待渐冻人的诊治和预防并发症的发作是一件重要的事情。

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朱凤磊│陆军总医院

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渐冻症怎么得的

渐冻症，它的学名叫运动神经元病，是一组原因不明，选择性损害脊髓前角和脑干运动神经核。这两个部位是中枢神经系统管运动的部位，这个部位受损引起的一种缓慢进展的中枢神经系统变性性疾病。临床表现就是瘫痪，但是它不累及感觉系统跟植物神经功能，也不影响小脑的功能，只是单纯地表现为运动受损。它有肌萎缩、侧索硬化、进行性脊肌萎缩症等等有四种。它的发病机制跟发病原因并不清楚，可能跟人体自身的免疫，还有就是中枢神经系统传导神经兴奋的递质出现问题有关。

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何永亮│赣州市中医院

2018/10/10收听(71054)

什么叫渐冻症

所说的渐冻症，在医学上称为肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病。主要是因为上运动神经元和下运动神经元损伤以后，导致包括球部和四肢，躯干，胸部和腹部的肌肉逐渐萎缩和无力的一种表现。早期症状是比较轻微的，跟其它的疾病很难进行区分，可以只有乏力或者肌肉跳动，容易疲劳的感觉，逐渐进展为全身的肌肉萎缩和吞咽困难，最后可以出现呼吸衰竭，从而危及到生命。对于渐冻症，检查明确以后就要积极的治疗，尽早的做出诊断和鉴别，能够尽早的保护神经和保存功能，改善生存质量，首先需要进行对症处理。平时适量锻炼要保持注意呼吸道和消化道的功能和通畅。如果出现口腔的分泌物增多，可以应用抗组胺的药物，如果出现痰多，可以应用雾化吸入药物，如果出现了呼吸不畅，导致出现呼吸困难和低氧血症，可以应用呼吸机辅助呼吸。

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赵文礼│潍坊市第二人民医院

2018/06/14收听(52813)

渐冻症怎么得的

渐冻症，这是人们通俗的说法，在医学上叫做肌萎缩侧索硬化症，也叫运动神经元病。有一个名人因为有这种病而全世界著名，他就是霍金，刚刚去世。这种疾病目前的原因并不明确，从流行性病学上来说有一定的遗传性，有一定的家族史。但是大部分病人是散发性的，家族性的占5%-10%，多是常染色体显性遗传，男女发病率是一样的，平均发病的年龄为49岁。一些散发的病例，它的原因有兴奋性氨基酸毒性学说、自身的免疫学说以及神经阴阳因子学说。

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渐冻症是什么

渐冻症临床称为肌肉萎缩性侧索硬化症，目前医学上对于渐冻症的病因还没有明确答案。渐冻症发病原理主要为大脑和脊髓运动神经细胞发生变性和坏死，担负运动传导功能的皮质脊髓束和皮质延髓束变性，从而影响到从颅神经活动、四肢活动功能受限。其中颅神经的面神经及舌咽、舌下神经最易受累，四肢骨骼肌也容易受累，可造成肌肉萎缩、无力、肌张力增高，晚期呼吸肌麻痹可引起呼吸困难和窒息。患者活动逐渐受限，最后完全丧失劳动力，故民间也有渐冻人之称谓。但该病对感觉神经几乎不影响，对智能影响也较少，故属于运动神经元病范畴。

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2020/11/27收听(81789)

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